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“Meu bebê tem Síndrome de Down, e agora?”, por Rafaela Santos

 
Oi meninas! Hoje o post é com participação da Rafa! Minha amiga de infância, psicóloga e mamãe do Eduardo e do  Fernando. Fernando tem o cromossomo do amor e sua terá uma coluna especial aqui no blog falando um pouco mais da vida de crianças com Síndrome de Down. Esperamos com isso ajudar todas vocês!
Muitas mães descobrem que seu bebê tem Síndrome de Down ainda na gestação, outras só vão descobrir após o parto, já que nem sempre os exames do pré-natal conseguem perceber sinais que indiquem a síndrome. Independente do momento em que a mãe descobriu que seu filho tem a Trissomia do Cromossomo 21, uma coisa é fato: praticamente todas vão se sentir impactadas, em menor e maior grau, e farão a seguinte pergunta a si mesmas “E agora?”.sindrome-de-down
A maior parte das mulheres quando decide ser mãe pensa e planeja todo o enxoval, decora o quarto, programa um pouco como será o futuro (dela e da criança também), elabora o plano de parto, compra diversos livros sobre parto e sobre ser mãe, entra em grupos de mães nas redes sociais, faz pesquisa na internet, acessa blogs maternos diariamente, há ainda algumas, mais planejadas financeiramente, que começam a fazer economias para imprevistos, mas poucas – raras – se planejam para uma gestação ou para um bebê que esteja fora dos “padrões”. Por isso quando acontece algo fora do esperado há esse choque inicial. A maioria não sabe com quem falar, a quem recorrer, qual o caminho a seguir.
Sou psicóloga. Tenho formação e conhecimento sobre desenvolvimento infantil. Estagiei na APAE na época da faculdade. Conheço sobre a Síndrome de Down. Tenho uma irmã neuropediatra. Mas confesso que nos primeiros momentos me senti um pouco perdida. Quando, na maternidade, foi me dito que suspeitavam que meu filho tinha Síndrome de Down eu só pensava: “Por onde eu começo? Quem eu devo procurar? Quando começo a estimular?”. Fico imaginando quantas mães e pais não têm a base e o conhecimento que eu tenho e o quanto eles devem se sentir perdidos. Ainda mais do que eu. Por isso resolvi formular aqui o que eu chamo de Guia Rápido para mães e pais que descobrem ter um filho com Síndrome de Down. Na verdade o guia pode acabar ajudando pais que tiverem filhos com outras condições que não apenas a Síndrome de Down.
1. Respire
Sim, respire! Antes de qualquer coisa manter a calma e o racional é fundamental. Sim, você pode estar passando por um turbilhão de emoções, mas é preciso ter um pouco de serenidade para seguir os próximos passos ou você corre o risco de tomar muitas decisões precipitadas.  Chore se sentir vontade, grite se achar necessário, descarregue suas emoções escrevendo um diário, fazendo terapia, atividade física ou o que achar melhor. Mas antes de tomar qualquer decisão tenha certeza de que está em um momento sereno.
2. Procure pessoas que já passaram pela mesma situação
Nisso a internet nos dá uma grande ajuda. Através de algumas pesquisas você consegue encontrar outros casais que já passaram por isso e que vão entender seus sentimentos melhor do que qualquer pessoa. Essa rede de apoio é muito importante nesse momento inicial. Mas não apenas neste momento específico, essa rede é fundamental para todas as etapas pois esses pais provavelmente já passaram por situações parecidas com as que você ainda irá passar e certamente eles tem algum dica, algum conselho que será bastante útil. São relações para manter a vida toda.
3. Leia, leia, leia. Pesquise, pesquise, pesquise.
Sim, os pais são os que mais conhecem sobre a Síndrome, mais do que muitos médicos. Isso porque boa parte deles estuda e pesquisa incansavelmente, buscando uma forma de melhor desenvolver seus filhos, mas há que se ter cuidado com leituras. É importante sempre buscar fontes confiáveis. Como leitura recomendo essa lista elaborada pelo site Movimento Down: http://www.movimentodown.org.br/down-por-ai/livros/
4. Procure apoio na sua família e nos seus amigos
Pode ser que nenhum deles tenha passado por situação semelhante e pode ser que não consigam entender nada do que você está sentindo. Conheço pais que se afastaram da família e dos amigos por ter “raiva” de todos terem famílias com filhos “perfeitos” e eles não. Normal. Se você se sentir assim lute contra esse sentimento. Sua família e seus amigos verdadeiros serão os principais aliados que você terá nessa jornada. Você irá ter momentos difíceis, de cansaço, de tristeza. E no fim eles estarão lá pra lhe ajudar.
5. O pediatra tem que ser seu maior parceiro
Se possível, escolher um pediatra que tenha experiência em atender crianças com Síndrome de Down. Sim, são raros, mas existem. Procure a sua rede de apoio para recomendações. Caso não encontre ou não goste de nenhum dos recomendados, procure um pediatra no qual você confie e que demonstre estar disposto a aprender junto com você. Uma coisa é verdade: provavelmente você, em pouco tempo, saberá mais do que ele sobre a síndrome e sobre novidades de tratamento, pois como disse no item 4, os pais costumam ser os mais ávidos leitores sobre o tema. Leve tudo que leu e teve dúvidas para as consultas. Existem muitas informações na internet sem embasamento científico, portanto procure sempre levar ao médico do seu filho para que ele possa verificar. O pediatra tem que estar aberto a aprender e pesquisar junto. A parceria pais-pediatra é fundamental.
6. Exames, exames, exames
O primeiro exame a ser feito no caso da suspeita de Síndrome de Down é o exame do cariótipo. Ele vai determinar se seu filho tem ou não a síndrome. Além do cariótipo diversos exames devem ser realizados, pois bebês com síndrome de down são mais suscetíveis a ter problemas cardíacos, auditivos, visuais e também no trato intestinal, além de hipotireoidismo, refluxo, e diversas outras condições. Isso não significa que seu filho terá algum desses problemas, mas é importante realizar todos os exames necessários para saber como está a saúde do seu filho. Recomendo que não espere o resultado do cariótipo para realizar os outros exames. O cariótipo pode demorar um pouco e quanto antes seu filho puder ter acompanhamento médico específico melhor para ele. Recomendo acessar o seguinte link para saber quais exames devem ser realizados no caso do seu bebê ter Síndrome de Down. http://www.movimentodown.org.br/2015/11/8-exames-de-saude-indispensaveis-para-pessoas-com-sindrome-de-down/
Obs.: para as mães que descobriram a Síndrome apenas após o parto, esses seis primeiros itens acontecem aos mesmo tempo. Não dá nem para pensar muito. São muitas informações. Por isso que friso o item 1: RESPIRE.
7. Médicos especialistas são essenciais
Caso algum exame detecte alguma condição de saúde que mereça atenção os pais deverão procurar um médico especialista para avaliar e acompanhar a condição da criança. O pediatra não consegue atender tantas demandas específicas. De antemão sugiro que já tenha indicações de neuropediatras, cardiologistas, otorrinos, ortopedistas, oftalmologistas e endocrinologistas. Você pode até não precisar deles agora, mas em algum momento futuro será bom fazer uma avaliação com eles.
8. Estimulação Precoce
Após o bebê ser liberado pelo médico, os pais devem procurar uma equipe de TO, fonoaudióloga e fisioterapeuta para iniciar a estimulação. Estimulação precoce faz toda a diferença no desenvolvimento de uma pessoa com Síndrome de Down. Existe muitas dúvidas sobre quando é o melhor momento para iniciar a estimulação. Se assim que nasce, ou após um mês, ou depois das vacinas. Na realidade a estimulação pode ter início assim que liberado pelo médico. Mas é importante levar para avaliação do profissional. Por exemplo, meu filho Fernando, com vinte dias começou a fisioterapia. Já a fono e a TO ele só começou com quase dois meses. Tudo com orientação das profissionais. Aqui vale a pena ressaltar que a estimulação, para ter o resultado esperado, precisa ser reforçada em casa.
9. Lembre-se: seu bebê é apenas um bebê
Sim, é preciso colocar esse item sete na lista porque passado todo esse turbilhão inicial e já fazendo as terapias, é muito comum ver os pais tão envolvidos na rotina do filho (levando para as terapeutas e médicos, estimulando em casa e lendo sobre síndrome de down) que “esquecem” que ele também é um bebê que quer apenas dormir, comer e brincar. Às vezes na ânsia de fazer o melhor pelo filho os pais o sobrecarregam esperando que, assim, vão conseguir suprir a deficiência dele. É importante lembrar que sim, a estimulação é necessária, mas ele também precisa ter momentos como todo bebê. Ele também precisa ter o colo do pai, da mãe, o carinho dos irmãos. Os vínculos familiares também são fundamentais. É preciso conter essa ideia de que “quanto mais terapia menos atrasado ele ficará”. Equilíbrio é a chave.
10. Vida fora síndrome de down
Todos na família precisam ter momento de esquecer a síndrome de falar de outros assuntos. Acredite, isso é super importante principalmente para os pais (que estão totalmente imersos nesse contexto) e para a criança. Tudo bem, ele pode ainda ser apenas um bebê mas não é saudável (e nem estimulante) falar apenas sobre esse assunto, bebês entendem mais do que pode aparentar. Viajar, ter momentos a dois, ter momentos só a família, com os amigos, sair da rotina puxada, tudo isso é fundamental para manter a energia e a saúde mental de todos da família, pai, mãe, filhos, avós e quem mais esteja envolvido diretamente.
E sempre, sempre que a ansiedade bater volte ao item 1. Respire. Com calma conseguimos ver as coisas com mais nitidez. De fora parece mais desafiador e mais difícil. O tempo tudo ajusta.”
 
Dra. Rafaela Santos é psicóloga e atua em Fortaleza- Ceará.